Hành trình cậu bé "siêu nhân" não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ

04/10/2018 - 07:18 - Nguồn: kenh14.vn Yêu cầu xóa tin

Đưa con trai đi khám sau khi nhận thấy ở con những biểu hiện phát triển bất thường, người mẹ trẻ gõ trên Google dòng chữ tiếng Anh lạ lẫm ghi trong bệnh án. "Lissencephaly" hay còn gọi là bệnh não mịn, chỉ 1/100.000 trẻ em trên thế giới mắc phải căn bệnh vô phương cứu chữa này và cậu bé, đáng tiếc thay, lại rơi vào trường hợp số ít.

Người mẹ ấy cùng chồng mình không biết đã khóc hết bao nhiêu nước mắt, cầu cứu đến bao nhiêu bệnh viện. Thế rồi thời gian trôi đi, thay vì bi quan, anh chị lại chọn cách đứng dậy và đối mặt. Quán chè bưởi "Mẹ siêu nhân" ra đời từ đó như cách anh chị dành thời gian và mang lại cho con 1 tuổi thơ trọn vẹn. 

Con đường đầy nghị lực cùng con chống chọi với bệnh tật của anh Lê Văn Quang và chị Lương Thị Nhi đã kéo dài hơn 3 năm và đó cũng là câu chuyện ý nghĩa tiếp nối cho Hành trình truyền cảm hứng - Wechoice Awards 2018 của chúng tôi ngày hôm nay.

Clip: Câu chuyện về cặp vợ chồng Thạc sĩ, nghỉ việc mở quán chè bưởi chăm sóc con bị bệnh não mịn trong chương trình Hành trình truyền cảm hứng - Wechoice Awards 2018 được phát sóng trên VTV1 - Thực hiện: Wechoice

Cặp vợ chồng Thạc sĩ nghỉ việc, dành mọi thời gian đưa cậu con trai bị bệnh não mịn hòa nhập và sống tuổi thơ trọn vẹn

Sinh cậu con trai thứ 2 khi vừa cùng nhau hoàn thành chương trình học Thạc sĩ, vợ chồng anh Quang và chị Nhi (TP.HCM) đặt luôn tên con là Thạc - Lê Quang Thạc như để đánh dấu kỷ niệm đặc biệt này.

Thạc sinh ra kháu khỉnh và xinh xắn, thế nhưng càng lớn em lại càng có nhiều dấu hiệu bất thường về sức khỏe như mắt lờ đờ, phản ứng chậm. Chị Nhi dẫu nhận thấy sự phát triển lạ của con, chị lo lắng, bất an nhưng chỉ đến khi con được 10 tháng tuổi, chị mới có đủ can đảm đưa con đến bệnh viện.

Lissencephaly có nghĩa là não mịn, não phẳng. Đây là một rối loạn hình thành não hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh là 1/100.000 và việc chữa trị hầu như không có. Trẻ em mắc phải bệnh Lissencephaly thường chậm phát triển, gây khó khăn cho việc học tập hay sinh hoạt thường ngày, chúng còn bị co thắt cơ, co giật. Người mắc bệnh này thường chết trước 10 tuổi.

"Khi con được 10 tháng chị mới đủ can đảm đưa con đi khám. Kết quả cho thấy con bị 1 vấn đề về chất xám, tức là chất xám của con không ở ngoài, nó lặn hết vô trong luôn, não của con gần như là não phẳng. Tất cả các bác sĩ cùng chung 1 câu trả lời là không thể can thiệp gì được hết, không chữa trị được. Và con lớn lên trí não sẽ không phát triển được.

Chị sợ. Chị sợ lắm. Chị sợ đang giữ con khư khư thế này nhưng một ngày nào đó con sẽ không còn trong vòng tay của mình nữa" - chị Nhi kể lại trong nước mắt.

Hành trình cậu bé siêu nhân não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ - Ảnh 3.

Chị Nhi bên cậu con trai thứ 2 của mình.

Còn anh Quang, sau quãng thời gian rất dài suy sụp anh đã phải đứng dậy làm điểm tựa tinh thần cho vợ, cho con, cho cả gia đình. Anh chấp nhận sự thật rằng Thạc bị bệnh, quãng thời gian của con có thể không còn nhiều, nhưng anh và vợ sẽ biến nó thành quãng thời gian tuổi thơ tươi đẹp nhất, trọn vẹn nhất.

"Mọi người nói là nếu gà có gáy hay không thì trời vẫn sáng. Bà xã anh có khóc than đi chăng nữa thì sự việc cũng đã như vậy rồi, nếu không đấu tranh với nó thì thời gian qua đi rất uổng phí. Anh và chị quyết định nghỉ việc, dành hết mọi thứ cho con" - anh Quang chia sẻ.

Hành trình cậu bé siêu nhân não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ - Ảnh 4.

Anh Quang và chị Nhi quyết định nghỉ việc để dành thời gian cho con.

Quán chè bưởi "Mẹ siêu nhân" ra đời - là nơi lưu giữ tuổi thơ cho con

Vợ chồng anh Quang, chị Nhi đều là Thạc sĩ. Anh Quang có công việc đã gắn bó suốt 8 năm và mức thu nhập đáng mơ ước, còn chị Nhi sau khi sinh Thạc chỉ chờ con cứng cáp sẽ thực hiện ước mơ giảng dạy của mình. Thế rồi vì con, mọi dự định và ước mơ anh chị gác lại, quán chè bưởi mang tên "Mẹ siêu nhân" từ đó ra đời.

Chị Nhi kể, cái tên "Mẹ siêu nhân" bắt nguồn từ nhóm cộng đồng dành cho các gia đình có con bị tổn thương não mang tên là "CLB Gia đình siêu nhân". Chị mở quán khi cậu bé Thạc được 1 tuổi rưỡi, 5 tháng sau đó anh Quang cũng nghỉ việc để cùng vợ bán hàng.

Hành trình cậu bé siêu nhân não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ - Ảnh 5.

Quán chè bưởi của anh chị đông đúc khách.

Người ta hay cười bảo thạc sĩ mà đi bán chè, chị Nhi từ tốn, quán chè kinh doanh tốt vậy cùng từ những kiến thức lúc học thạc sĩ mà ra, đâu có gì phí hoài. Nhưng khi mở quán chè bưởi, mục đích lớn nhất của anh chị là tạo ra một sân chơi cho Thạc, để con được giao lưu, chơi đùa và hòa nhập như bao đứa trẻ khác.

"Thu được bao nhiêu tiền không quan trọng, quan trọng là con được hòa nhập với bên ngoài. Quán chè chỉ bán phía trước thôi, còn trong nhà thì anh chị lau chùi sạch sẽ, bày đồ chơi để các bạn nhỏ vào chơi. Khi có bạn nhỏ nào đến chơi, anh lựa lựa bế Thạc vào giữa ngồi, con ngồi chơi đồ của con, một hồi con dạn lên sẽ biết giành đồ với các bạn, giao tiếp với các bạn cũng rất nhanh. Sau 5 tháng, Thạc đã cho người thứ 3 ngoài bố mẹ bế, hôm đó 2 vợ chồng rất là hạnh phúc" - anh Quang chia sẻ.

Chị Nhi cũng kể thêm: "Từ một đứa trẻ không ngồi được con đã ngồi được, con biết leo trèo, con biết đứng lên, nhận thức của con đôi khi dạy vài lần là con hiểu rồi, ngôn ngữ của con ngày càng phát triển".

Hành trình cậu bé siêu nhân não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ - Ảnh 6.
Hành trình cậu bé siêu nhân não mịn hòa nhập với cộng đồng nhờ quán chè bưởi Sài Gòn của bố mẹ Thạc sĩ - Ảnh 7.

Thạc mỗi ngày đều được vui chơi cùng bố mẹ và anh trai.

Không ai có thể nghĩ Thạc lại có thể phát triển kỳ diệu như vậy.

Những gì Thạc đã và đang làm được, so với những đứa trẻ mắc bệnh như em, là một điều hiếm có, nếu không muốn nói là diệu kỳ. Dẫu biết con có thể rời xa bố mẹ bất cứ lúc nào, nhưng với anh Quang, chị Nhi, chỉ cần mỗi ngày thức dậy anh chị thấy con tiến bộ hơn, mỗi ngày anh chị được bên con thì đó đã là điều hạnh phúc và ý nghĩa nhất.

"Chị không biết sự phát triển của con có tiếp tục hay không, hay sẽ dừng lại. Chị chỉ cần biết ngày hôm nay mình đã làm được gì cho con và con mình đã có tiến bộ gì, mỗi ngày cho con đều phải là 1 ngày thật ý nghĩa" - chị Nhi nói.

Hành trình truyền cảm hứng - WeChoice Awards do Công ty cổ phần truyền thông VCCorp hợp tác cùng Trung tâm Tin tức VTV24 (Đài Truyền hình Việt Nam) và đơn vị đồng hành triển khai là Công ty cổ phần PSC, sẽ tìm kiếm những nhân vật, những câu chuyện đem đến cho người xem những cảm xúc đầy tích cực. Chương trình được phát sóng lúc 17h35 ngày thứ 4 và Chủ Nhật hằng tuần; phát lại vào thứ 2 và thứ 6 hằng tuần trên kênh VTV1.

Hãy chia sẻ với BTC WeChoice Awards những câu chuyện, những nhân vật truyền cảm hứng cho bạn qua email: truyencamhung@wechoice.vn. Xem thêm thông tin về giải thưởng tại: https://wechoice.vn/.